Zespół Downa to radość. Dzieci z trisomią 21. chromosomu

Dla wielu matek diagnoza zespołu Downa u ich dziecka to tragedia. Pamiętajmy jednak, że trisomia 21. chromosomu to nie choroba. Jak twierdzi Brian Stratford, zespół Downa pokazuje jedynie doskonałe zróżnicowanie biologiczne ludzi i jego bogactwo.

Statystycznie jedno na 750 urodzonych dzieci posiada zespół Downa. Prawdopodobieństwo wystąpienia trisomii 21. chromosomu zwiększa się wraz z wiekiem matki, stąd każda kobieta, będąca w ciąży po 35 roku życia kierowana jest na badania prenatalne w kierunku zespołu Downa. Najnowsze badania wskazują ponadto, iż wiek ojca również może mieć wpływ na wystąpienie tego typu mutacji genowych.

 

Warto wiedzieć, że nie tylko od wieku zależy występowanie zespołu Downa. Około 80% dzieci z trisomią jest urodzonych przed ukończeniem przez matkę 35 roku życia. Jak dotąd jednak, nie określono innych czynników zwiększających ryzyko wystąpienia tej mutacji genowej.

Dlaczego zespół Downa tak nas przeraża?

Zespół Downa jest dla większości z nas, czymś obcym, nowym, innym. A więc strasznym. Przeraża nas wizja wiecznego dziecka, często wieloletniego pampersowania, słabo rozwiniętej mowy, wielu chorób, na przykład bardzo popularnych u osób z trisomią wad serca, a przede wszystkim niepełnosprawności intelektualnej. Boimy się odpowiedzialności, jaka stoi za rodzicem dziecka niepełnosprawnego. A przede wszystkim, paraliżuje nas konieczność podjęcia wielu skrajnie trudnych decyzji.

 

Warto jednak, choć jest to wybitnie trudne, spojrzeć na sytuację z innej perspektywy. Powinniśmy spojrzeć na dziecko z zespołem Downa jak na człowieka, który potrzebuje wsparcia na swojej drodze. Jak na kogoś, za kim możemy podążać i uczyć się od niego nowego spojrzenia na życie. Nowej perspektywy. Nowego języka. Czasami musimy oderwać się od wizji rodzica prowadzącego pociechę przez życie i dać się poprowadzić młodemu człowiekowi, który posiadł zupełnie nową i nieznaną nam dotychczas wiedzę o życiu.

Jak wspierać dziecko z zespołem Downa?

Dzieci z trisomią 21 chromosomu są nadzwyczaj pogodne i kochane. Przy odpowiednim wsparciu ze strony rodziców i terapeutów dziecko może wyrosnąć na samodzielnego i przyjaznego człowieka, o wysokich kompetencjach społecznych. Aby dziecko rozwijało się w tempie jak najbliższym rówieśnikom, wymaga terapii z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju oraz rehabilitacji i logopedii.

 

Warto też zainteresować się terapiami pomocniczymi, które okazują się być bardzo skuteczne w terapii tego typu zaburzeń. Do takich terapii zaliczyć można animaloterapię (przede wszystkim hipoterapię i dogoterapię), muzykoterapię (otwiera, uwrażliwia i rozwija umiejętność koncentracji uwagi). Na późniejszych etapach rozwoju i edukacji istotne są warsztaty terapii zajęciowej, które poza tym, że utrwalają zdobyte przez dziecko wcześniej umiejętności, to jeszcze zapewniają mu nowe, związane na przykład z wykonywaniem zawodu.

Perspektywy na życie

Osoby z zespołem Downa mogą uczęszczać do szkoły specjalnej do 24 roku życia. Polski system nie przewiduje jednak dalszej edukacji ani opieki dla tych, którzy mają rodziców lub opiekunów. Na szczęście, w Polsce pojawia się coraz więcej miejsc oferujących pracę osobom z niepełnosprawnością intelektualną.

 

Zatrudnienie w tej sytuacji proponują przede wszystkim restauracje, w których ludzie z zespołem Downa wykonują proste prace, takie jak na przykład sprzątanie czy zmywanie naczyń. Jest to niezwykle istotne, szczególnie dla osób niepełnosprawnych, gdyż zajmuje duży procent ich czasu, zwiększa poczucie własnej wartości oraz zapewnia dodatkowe środki finansowe. Ale co najważniejsze, praca pozwala człowiekowi usamodzielnić się i uniezależnić od rodziny, a więc prowadzić względnie normalne życie.

Czy zespół Downa to wyrok?

Nie! Wychowanie dziecka z trisomią to duże wyzwanie, które niesie za sobą jednak wiele szczęścia i radości. Dzieciaki z zespołem Downa każdego dnia dają swoim rodzinom, nauczycielom i terapeutom powody do radości. Przede wszystkim, dzięki swojemu wyjątkowemu podejściu do życia, ale też poprzez postępy, które są powodem do świętowania.

 

Pamiętajmy, że to dzięki nam, naszej pomocy, zaangażowaniu a nade wszystko akceptacji i miłości, dzieci z zespołem Downa mogą być samodzielnymi i radosnymi ludźmi!

 

PARTNERZY

 

2017-09-18