Światowy Dzień Zespołu Downa - już 21 marca

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa – ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, a w 2012 roku objęty patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ). To okazja do zwiększenia świadomości społecznej na temat tego schorzenia, walki ze stereotypami i zwrócenia uwagi na prawa osób chorych.

Światowy Dzień Zespołu Downa – kolorowe skarpetki nie do pary

Ten szczególny dzień to nie tylko spotkania, konferencje, prelekcje, pokazy, zajęcia i wiele innych wydarzeń. To również bardziej symboliczne obchody, które obejmują m.in. zachętę do zakładania kolorowych skarpetek nie do pary. Dwie – a najlepiej trzy, jak trzy chromosomy 21 obecne przy zespole Downa – skarpetki są symbolem różnorodności, niedopasowania społecznego oraz integracji z nosicielami trisomii 21.


W 2018 roku Światowy Zespół Downa koncentruje się wokół hasła What I bring to my community – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.


21 marca – data nie jest przypadkowa…

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca z dwóch powodów. Po pierwsze, to najczęściej początek astronomicznej wiosny oraz dzień patronujący narodzinom osób niezwykłych. Po drugie – istotą zespołu Downa jest obecność dodatkowego, trzeciego, chromosomu 21. Data 21.03 oznacza więc 3 chromosomy 21.


Zespół Downa to najczęstsza aberracja chromosomowa

Która występuje u ok. 1 na 600 urodzeń [1]. Najczęściej pojawia się losowo i spontanicznie, na co rodzice nie mają wpływu. Chociaż wraz z wiekiem matki rośnie ryzyko zachorowania (wynosi 1 do ponad 1000 u kobiet poniżej 30. roku życia i 1 do poniżej 100 u tych powyżej 40. roku życia [2]), również młode mamy rodzą dzieci z zespołem Downa.


Nieprawidłową liczbę chromosomów u dziecka można wykryć już w czasie badań prenatalnych, co pozwala lepiej przygotować się do przyjścia dziecka na świat i odpowiednio zaopiekować się nim od pierwszych dni życia. Dzięki temu można znacznie poprawić jego jakość życia.


Zespół Downa jest zespołem wad wrodzonych – osoba z dodatkowym chromosomem 21 charakteryzuje się nie tylko konkretnym wyglądem, ale również obecnością innych problemów zdrowotnych (np. wad serca, niepełnosprawności umysłowej o różnym nasileniu czy kłopotów ze wzrokiem).


Artykuł powstał we współpracy z portalem www.badaniaprenatalne.pl

 

 

 

Źródła:


[1] Z myślą o Tobie. Informator dla rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa, red. A. Suchcicki, Warszawa 2009.


[2] M. E. Norton, Genetyka i diagnostyka prenatalna, [w:] P. W. Callen, Ultrasonografia w położnictwie i ginekologii, red. R. Dębski, t. 1. Wrocław 2010.

 

 

 

 

PARTNERZY

 

2018-03-16